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Reagire alla malattia: Daniela D’ Onofrio e Portale Diabete

Nel 1982 al fratello minore della signora Daniela D’Onofrio viene diagnosticato il diabete. Non è l’unica famiglia a cui
sia successo, eppure da qui comincia la solitudine. Per quanto sia una malattia che non spaventa come i tumori, parola ancora impronunciabile per molta gente, e per quanto sia una condizione abbastanza diffusa, è difficile far accettare i problemi, anche potenziali, che essa comporta. Inoltre, e questo forse è più grave, è difficile reperire le giuste informazioni. Tuttavia questo non la scoraggiò e non la scoraggia, anzi, come in tutte le persone di spirito forte, semmai la induce a reagire e creare lei, in prima persona, quello che in Italia mancava e ora forse non manca più.
Ispirata dal sito “Insulin Free World”  e dal “Diabetes Portal” di Deb Butterfield, e sostenuta da un fitto scambio di mail e idee con Deb stessa, crea prima una compagine italiana, la Diabetes Station Italia e poi, alla chiusura del sito madre, decide di fondare Portale Diabete per non abbandonare coloro che era riuscita a raggiungere.
Ecco come si descrive sul suo blog personale, Daniela D.:

Sono una persona curiosa, con una grande voglia di comunicare. Il fatto di essere spesso all’estero, e neanche nella stessa località, mi ha spinto a cercare di mantenere i rapporti con gli amici lontani mediante internet. Poi ho scoperto che si possono anche fare nuove conoscenze, stringere amicizie…
Sono presente su FB: dal 2008 ho un profilo attivo e in più “gestisco” un gruppo dedicato al diabete che prende il nome dal sito che ho creato e che gestisco: Portale Diabete.
Casualmente sono venuta in contatto con un gruppo di bloggers e allora mi sono chiesta: perché io no?
Già, perché no? E allora sì!
Ecco il mio blog: Daniela D.
D come D’Onofrio, che è il mio cognome.
D come diabete.
Una malattia che è entrata nella mia vita nel settembre 1982 quando se ne è ammalato mio fratello. E non ne è più uscita. Perché il diabete è “per sempre”.
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Daniela D’Onofrio e suo fratello, scelti come testimonial dalla Comunità Italiana Diabete

Curiosità, forza di volontà, capacità di creare legami e la forte convinzione che fare rete fra persone colpite dallo stesso male sia d’aiuto, in molti modi. Questi gli ingredienti di un successo crescente. In 6 anni Portale Diabete ha avuto più di 4,5 milioni di visite, e il 29 ottobre di quest’anno la Federazione Diabete Giovanile ha deciso di conferirle il “Premio per la Comunicazione”, di solito attribuito a professionisti del settore giornalistico. Il sito, come specificato nella presentazione, non riceve alcuna sponsorizzazione né finanziamento da alcuna organizzazione, casa farmaceutica, società e non contiene pubblicità sotto nessuna forma. I collaboratori scrivono e rispondono agli utenti in modo volontario e gratuito. E’ chiaro, ben gestito nelle sue sezioni e come ulteriore garanzia di serietà ha deciso di aderire all’ HONcode, ossia una serie di linee guida proposte dalla Health On the Net Foundation ai siti web che trattano materie inerenti alla salute e alla medicina. Come specificato in una di queste linee guida, “le informazioni diffuse dal sito sono destinate ad incoraggiare, e non a sostituire, le relazioni esistenti tra paziente e medico” ma il pannello di professionisti di ambito medico e non, messo a disposizione dal Portale, è notevole sia per il numero di adesione sia per i curriculum presentati.
Oltre a questo servizio di qualità, però, Daniela D’Onofrio ha coltivato per anni con pazienza la formazione della comunità, di cui ora è giustamente orgogliosa. Come lei stessa ci racconta, è dal 2003 che ha gettato i semi che l’hanno portata, nel 2015 a raggiungere i 10000 contatti sulla pagina facebook del Portale. Oltre che darsi sostegno a livello virtuale, i membri si incontrano spesso,  per conferenze  e meeting. Il numero considerevole permette anche di creare veri e propri eventi di sensibilizzazione.

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Poster creato dalla comunità di Portale Diabete per il World Diabetes Day

Tutto questo  ha resi noi di Said in Italy (www.saidinitaly.it) curiosi di conoscere la community manager, la meravigliosa artefice di quello che è un sistema informativo corretto e ben gestito. Nonostante tutti i suoi impegni, Daniela D’onofrio ci ha risposto subito e con immensa cortesia. Ringraziandola ancora per la disponibilità, riportiamo qui di seguito le sue risposte:

H (Hipazia Pratt) : Ho visto che Portale Diabete nasce nel 2006. Prima di questo aveva fatto altri tentativi, magari non su internet, per creare una rete informativa?

D: Portale Diabete (.org) nasce il 5 febbraio 2006, ma fin dal 2000 avevo cominciato a tradurre articoli che venivano inseriti nella sezione italiana di Diabetes Portal (il più grande portale al mondo, americano, purtroppo ora offline). Organizzavo inoltre chat online con i migliori esperti italiani su Diabetes Station, che era sempre parte di Diabetes Portal.
Alla fine del 2003 era nato Portale Diabete (.com) che faceva parte di Diabetes Portal: quando a fine 2005 la fondatrice Deb Butterfield decise di ritirarsi e mettere offline il portale, mi trovai davanti la decisione se “mollare” o continuare con le mie gambe. Non avendo le competenze tecniche mi iscrissi ad un corso di webmaster dove “creai” il mio primo sito.

H: Non so che lavoro svolga al di fuori del suo impegno, ma vedo che gestisce allo stato attuale un blog personale e un sito. Aveva già le competenze informatiche per affrontare questo lavoro o ha dovuto procurarsele?

D: Come ho già scritto, no. Ho un background culturale molto distante da tutto ciò che faccio (sono laureata in giurisprudenza) ma ho sempre avuto la fortuna di avere amici che mi hanno aiutato: l’attuale grafica è del 2009. E’ molto semplice, spartana, ma mi consente di poter gestire il sito autonomamente.

H: Ho visto che la rete attuale di professionisti che si presta a rispondere sul Portale è piuttosto nutrita e comprende varie professioni, per esempio avvocati. E’ stato difficile arrivare a questo risultato? Quanta pazienza ha dovuto mettere in questo lavoro?

D: Devo dire di no, non è stato difficile, anche se la pazienza è stata una virtù che ho sviluppato in questa che io considero la “mia seconda vita”.
Quando sono tornata in Italia dall’Inghilterra (settembre 2001) Deb Butterfield mi chiese di far “partire” Diabetes Station Italia (le chat con l’esperto che tenevamo su Diabetes Station): ho incontrato il Prof. Secchi del San Raffaele che mi ha dato gli indirizzi dei “migliori”. Devo essere sincera: negli anni solo 2 medici hanno declinato l’invito. Tutti hanno sempre risposto con grande entusiasmo e partecipazione.
E la rete degli esperti si è andata via via allargando. Quando poi ho avuto il mio sito ho chiesto loro la disponibilità a rispondere e tutti continuano a farlo con grande professionalità, generosità, prontezza.

H: Come tutti coloro che si espongono fornendo un servizio pubblico, immagino che abbia avuto ostacoli e critiche. Ha voglia di parlarmene?

D: E’ stata dura specialmente all’inizio, quando non sapevo cosa avrei fatto “da grande” e cominciavo a scrivere sui forum.
Quando ho cominciato volevo solo che cambiasse la percezione del diabete, che da “condizione facilmente gestibile” diventasse “una malattia seria con la quale si può convivere ma che, se trascurata o sottostimata, può diventare “devastante”.
Molti mi hanno accusato di pessimismo, molti di fare del terrorismo psicologico, di allarmismo: io ho sempre creduto che sapere la verità fa bene. Sempre. Che l’unico modo per controllare e vivere bene il diabete sia l’informazione: vera, puntuale, aggiornata. Continuo a pensarlo anche oggi, dopo 15 anni.

H: Oltre a gestire tutto questo, organizza eventi, manifestazioni, convegni su tutto il territorio italiano e ha una famiglia. Banalmente: dove trova il tempo?

D: Non lo trovo. Infatti, mi manca. Vorrei poter far di più.
Ora che la community è cresciuta (oltre 10 mila iscritti nel gruppo Fb) con centinaia e centinaia di messaggi, richieste ogni giorno, che cerco di seguire il più possibile, faccio fatica ad aggiornare il sito e questo mi dispiace molto.
Inoltre, proprio perché ho una famiglia “sparpagliata” (vivo con mio marito ad Abu Dhabi, mia figlia è a Milano, mio figlio a Londra) non sempre riesco ad essere presente ad eventi cui sono invitata e mi dispiace. Faccio il possibile.

H: Sul suo blog personale è ben spiegato anche l’effetto catartico e di sostegno che il Portale offre ai suoi iscritti. Era qualcosa a cui aveva pensato, qualcosa che a lei e alla sua famiglia era mancato nei primi anni di malattia?

D:Assolutamente sì

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<p>H: <em>Veniamo all’attualità: com’è stato ricevere un riconoscimento ufficiale dalla Federazione Nazionale Diabete Giovanile per la sua opera di comunicazione? Come specificato nel suo blog, è la prima non professionista a riceverlo. In cosa pensa che il Portale sia migliore rispetto ad altri siti d’informazione, magari gestiti da giornalisti o da divulgatori professionisti?</em></p>
<p>D: Ancora oggi, dopo mesi dalla comunicazione, e dopo quasi 2 settimane dalla consegna del premio faccio fatica a crederci. E’ stata per me una sorpresa assolutamente inaspettata ma anche il riconoscimento di quello che rappresento. Come ho detto al presidente <strong>Antonio Cabras</strong> la mia gratitudine per il premio è accompagnata dalla constatazione che la comunicazione via social ha assunto valore e questo lo trovo “rivoluzionario”. Portale Diabete (sito e gruppo Fb) non può assolutamente competere con siti istituzionali, professionali, con testate giornalistiche. Quindi non credo sia migliore ma diverso. Credo abbia quel “tocco umano” che fa la differenza. Alla notizia asettica (e, ahimè, non sempre riportata correttamente) aggiungo sempre “la pacca sulla spalla”, la speranza (mai l’illusione) che ci sia un domani migliore.<br />
Inoltre, scelgo sempre con attenzione gli articoli da pubblicare: trovo inutili i contenuti superscientifici, supertecnici. Chi li vuole cercare, li trova nelle pubblicazioni ufficiali: io ho come target il lettore medio che cerca e trova su Portale Diabete le informazioni che possano aiutarlo a discutere consapevolmente con il medico la sua situazione, la sua terapia, e non a subirla.<br />
Al giorno d’oggi internet permette la diffusione di notizie a chiunque le cerchi ma spesso le fonti non sono verificabili e le bufale si diffondono velocemente come i dati veri.</p>
<p>H: <em>A parte seguire il suo Portale, ha dei consigli da dare a chi si trovi a confrontarsi con una malattia e cerchi notizie affidabili?</em></p>
<p>D: Indubbiamente seguire i siti istituzionali, quelli delle società scientifiche (anche se sono un po’ freddi e non sempre semplici); e poi controllare sempre che vi sia il riconoscimento dell’HonCode, a garanzia dell’affidabilità dei contenuti.</p>
<p>H: <em>E’ stata contattata da familiari di persone affette da altre malattie che vorrebbero usare un format simile al suo?</em></p>
<p>D: In realtà no.</p>
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Hipazia Pratt
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