Diabete, istruzioni per l’uso (parte 2/2)

 (continua da https://www.saidinitaly.it/blog/2015/09/09/diabete-istruzioni-luso/)

Preme, quindi, concludere con i seguenti punti.

• Fidarsi. La fiducia non cura da sola il diabete ma è ingrediente fondamentale e necessario per la gestione. Come in ogni rapporto “lungo” o cronico, anche la fiducia (tra paziente e medico, tra paziente e case farmaceutiche, tra medico e vari protocolli, tra malati e burocrazia, ecc., ma anche tra familiari, tra affetti e legami di ogni natura ) è volubile e può comportare incomprensioni e delusioni e situazioni difficili ma è una strada che va percorsa e non va interrotta. Vale per ogni malattia, non solo per il diabete, ma nel caso del diabete come per altre malattie croniche vale ancora di più.
• Essere sinceri/curare con “simpatia ed empatia” e comprensione senza mai giudicare. A paziente e medico, come corollario al precedente punto, spetta di lavorare assieme in un ecosistema ospitale composito, cioè in un rapporto che si fonda tra i due “ruoli” e tutto il mondo che ne è condizionato senza che ci siano bugie da parte del paziente, il quale imbroglierebbe solo sé, né giudizi di merito da parte del medico, come purtroppo spesso nel passato molti pazienti hanno riscontrato, quasi come fosse una colpa l’avere il diabete o una colpa mortale il desiderio di “sgarrare”. Mentire o colpevolizzare fa il gioco del “nemico” ma soprattutto svilisce i soggetti stessi nel rapporto anche tra sé e sé. La “simpatia” sopraccennata, nel senso greco di συμπάθεια (sympatheia), ossia del “patire insieme”, “provare emozioni condivise”, e di empatia, nel senso di “εμπαθεία” (empateia) ossia di “immedesimarsi, di percepire dentro” e, quindi, ricomporre le dinamiche psicologiche ma anche fisiche che spingono il paziente ad una gestione molto personale se non addirittura “fallace”, sono due parole chiave: capire e capirsi, facendo lo sforzo di “mettersi” nel camice o nell’ago dell’altro.
• Essere responsabili. Vivere il tutto non come una sfida apocalittica, da vittima o da supereroe ma considerandosi soggetti in grado di poter prendere scelte che non peseranno solo su di sé ma anche su chi ci vuole bene e pure su chi manco ci conosce.
• Preservarsi. Cercare di curarsi al meglio è un altro punto fermo non certo banale ma che va inteso in un’ottica non solo del breve periodo, dello star bene ora, del “contenimento” ma anche della cura definitiva, proprio perché mai come in questi anni l’accelerazione di scoperte permette di contenere le degenerazioni ma non certo, al momento, di ripristinare quello che è andato perso e quel “al momento” va davvero inteso come al “momento” e, quindi, con una ragionevole presunzione di poter tra non molto “ripristinare” il ripristinabile. Insomma, preservarsi è un dovere verso sé e anche verso gli altri, verso tutto e tutti, per far sì che il corpo del paziente sia idoneo a rispondere al meglio ai nuovi stimoli di nuove cure sempre meno “stupide” e più “smart”, quasi emulatrici del pancreas.
• Documentarsi e studiare. Se è vero che la fiducia è ingrediente base, è anche vero che i protocolli di cura non sono sempiterni né a volte certe ostinazioni sono conformi al fatto che siamo tutti molto simili ma mai identici. Studiare nel senso di conformare il pregresso rispetto al caso e documentarsi nel giustificare questi adeguamenti oltre che aprirsi a nuove possibilità, sulla base di logiche e analisi eziologiche precise. Una volta per studiare medicina era d’obbligo un po’ di filosofia alle spalle: senza nulla voler togliere ai medici di oggi, spesso tecnici sopraffini e non solo, certe plasticità che non devono sfociare nel delirio di onnipotenza o in arbitrari mutamenti di rotta, sono però essenziali per questo processo di conformazione al caso. D’altra parte proprio il ponte di fiducia sopraccitato si fonda su un piano di dialogo il più possibile paritetico, nel senso che lo stesso paziente deve essere ricercatore attento e scrupoloso almeno di sé. Non certo un laboratorio a cielo aperto, né sublimarsi da paziente in medico di sé, ma agevolare la propria gestione passa anche per la comprensione di certi modelli di terapia e quindi implica informazione continua da parte del paziente.
• Essere resilienti. Il paziente, soprattutto se giovanissimo, via via si scontrerà su un piano interiore di ricerca di equilibri a volte complicati ma allo stesso modo anche su un piano esteriore, sociale,  la crescita, soprattutto se ammalato di diabete di tipo 1 di origine autoimmune e infantile, lo sottoporrà a continue sfide non sempre facili. Ossia, il diabete – checché ne dicano gli ottimisti, oppure nonostante i fortunati e/o bravi che riescono a non patire quanto segue – può creare e spesso crea problemi su vari temi non solo clinici ma sociali: affetti, lavoro, attività di piacere, ecc. Non deve essere una scusa ma nemmeno deve essere dimenticato che non tutti hanno la fortuna di vivere in ecosistemi accoglienti, tolleranti, culturalmente preparati. Una volta era un indubbio problema di vita sociale doversi fare un’iniezione con siringa e flacone in pubblico: un’epoca non troppo remota, questa, in cui si rischiava un giudizio “affrettato” sulla condotta di vita del paziente, in realtà, incolpevole e della malattia e di quella “siringata” non certo “stupefacente”. Oppure, sul lavoro e – giustamente – per certi lavori il diabete era – e ancora è – un limite invalicabile: difficile essere diabetico ed essere pilota di linea aerea, giusto per fare un esempio. Resilienza vuole dire adeguarsi ai casi di ignoranza, colpevole o meno – a volte l’ignoranza è “normale” e come tale va vissuta – adeguarsi agli ostacoli senza vederne muri invalicabili o pesi non sollevabili. Resilienza per un malato cronico è capacità di mettere in conto tutto o quasi, comprendere il più possibile – con simpatia ed empatia verso anche chi è ignorante, agendo responsabilmente – ma non cedere mai dinanzi all’ignoranza o al sopruso. Capire da subito che il diabete spesso sarà anche una scusa, non solo per sé – quante volte! – ma anche per gli altri, un parafulmine facile da esibire o una spada affilata da occultare a seconda delle convenienze del momento. Per chi sa essere resiliente – premesso che è meglio non essere ammalato e non siamo masochisti – il diabete, come altre patologie croniche, sono uno stimolo ad essere “migliori” a compensare, senza che sia uno stress ulteriore, e “posizionarsi nel mondo” con la propria unicità.  Il mio fraterno amico G P El Cid, Boss del presente blog Said in Italy, già da ragazzino (e con l’esperienza specifica sul campo a cui voglio rendere qua merito e che da anni per me è un modello di riferimento) a me più anziano cercava di spiegare il mondo e la resilienza – anche se non la chiamava ancora con questo termine-  così:

Un giorno un scimmia nacque senza alluce opponibile ai piedi e senza coda. Provò a fare un balzo di ramo in ramo e cadde. Provò a stare appesa ad un ramo coi piedi e cadde. Morì.
Un giorno successivo un’altra scimmia nacque senza alluce opponibile ai piedi e senza coda. Provò a fare un balzo di ramo in ramo e cadde. Provò a stare appesa ad un ramo coi piedi e cadde. Riuscì a rialzarsi. Alzò il capo, vide tutte le altre scimmie ridere di lei e decise di andarsene via camminando e di farsi chiamare da quel momento in poi uomo.

Senza voler indugiare troppo con leggerezza in un tema così delicato e perdesi in gustose quanto soggettive mie valutazioni figlie di una esperienza personale, tuttavia è vero: la normalità non esiste se non nei numeri o nelle cose ponderabili e a volte non c’è accordo nemmeno lì. Ma chi vuole gestire il proprio diabete, chi vuole aspirare di arrivare idoneo ad una cura o assicurarsi almeno un’aspettativa di vita come la desidera deve forse ogni tanto rileggere questo post di Hipazia e, laddove la scienza vada oltre i contenuti da lei indicati, dovrebbe mantenere fermi il metodo e i punti-azioni qua citati che, se non curano il corpo, permettono almeno di collocarsi da responsabili in sé e per sé oltre che per gli altri: non malati e finisce lì, ma persone.

Dragone